Важность создания абилитационных программ для детей с фетальным алкогольным синдромом и фетально-алкогольным спектром нарушений
https://doi.org/10.29413/ABS.2021-6.2.16
Аннотация
Цель исследования: провести анализ данных исследований, направленных на изучение и обоснование острой необходимости создания в России комплексных абилитационных программ для людей с фетальным алкогольным синдромом, фетальным алкогольным спектром нарушений и другими психическими нарушениями.
Методы. Проанализированы результаты российских и зарубежных исследований, затрагивающих следующие проблемы: наблюдение и диагностика людей с фетальным алкогольным синдромом и фетальным алкогольным спектром нарушений; изучение опыта иностранных государств в решении вопросов профилактики и преодоления фетального алкогольного синдрома и фетального алкогольного спектра нарушений; изучение опыта российских специалистов (акушеров-гинекологов, неврологов, психиатров, психологов, коррекционных педагогов и др.), работающих с диагнозом «Алкогольный синдром у плода»; оценка социально-экономического влияния организации программ профилактики фетального алкогольного синдрома и фетального алкогольного спектра нарушений методом сравнения с аналогичными показателями в других странах.
Результаты. Представленный анализ данных свидетельствует о том, что существует острая необходимость своевременной диагностики заболевания, поиска/создания новых лекарств для лечения последствий алкогольного синдрома и организации подготовки специалистов в этой области. Показана важность оказания пожизненной медицинской и социальной помощи людям с фетальным алкогольным спектром нарушений, а также их семьям. Подтверждена эффективность создания системы мер профилактики фетального алкогольного синдрома и фетального алкогольного спектра нарушений (ФАС/ ФАСН) по всей стране.
Заключение. Разработка на государственном уровне и внедрение программ профилактики позволит существенно снизить показатели рождаемости детей с диагнозом «алкогольный синдром у плода» и, таким образом, сократить расходы государства и общества на преодоление последствий ФАС/ФАСН. В то же время, своевременно и грамотно организованная абилитация людей с ФАС/ФАСН существенно улучшит социальную ситуацию в обществе в целом, а также снизит психологическую нагрузку на каждую семью, столкнувшуюся с данной проблемой.
Ключевые слова
алкогольный синдром у плода,
фетальный алкогольный синдром,
фетально-алкогольный спектр нарушений,
психические нарушения,
абилитация
При поддержке: Выражаем признательность нашим коллегам: д.м.н., профессору, академику РАН, академику РАМН Владимиру Ивановичу Стародубову, к.м.н., вед.н.с., руководителю координационного совета по профилактике вреда здоровью от алкоголя и фетального алкогольного синдрома ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Елене Алексеевне Варавиковой, членам координационного совета по профилактике вреда здоровью от алкоголя и фетального алкогольного синдрома ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Наталье Евгеньевне Гурьяновой, Ольге Евгеньевне Семёновой и Ирине Анатольевне Крюковой за их многолетнюю поддержку и участие в исследованиях, научному сотруднику ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Марине Игоревне Кудрявцевой, за психологическую помощь и идею создания группы поддержки семей в социальных сетях.
Об авторах
А. Ю. Марянян
ФГБНУ «Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека»;
Иркутская государственная медицинская академия последипломного образования – филиал ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» Минздрава России;
ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России
Россия
Россия
доктор медицинских наук, акушер-гинеколог, руководитель лаборатории социально значимых проблем репродуктологии, ведущий научный сотрудник,
доцент кафедры акушерства и гинекологии, доцент кафедры акушерства и гинекологии;
член координационного совета по профилактике вреда здоровью от алкоголя и фетального алкогольного синдрома,
664003, г. Иркутск, ул. Тимирязева, 16
Е. В. Молчанова
ФГБНУ «Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека»
Россия
Россия
специалист по коррекционно-логопедической работе с детьми с речевыми нарушениями, логопед-дефектолог; член координационного совета по профилактике вреда здоровью от алкоголя и фетального алкогольного синдрома, координатор проекта помощи семьям, воспитывающим детей с ФАС,
664003, г. Иркутск, ул. Тимирязева, 16
Н. В. Акудович
ФГБНУ «Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека»;
ФГБОУ ВО «Иркутский государственный медицинский университет» Минздрава России
Россия
Россия
кандидат медицинских наук, акушер-гинеколог, лаборант-исследователь;
ассистент кафедры акушерства и гинекологии,
664003, г. Иркутск, ул. Тимирязева, 16
А. Н. Калькова
ФГБНУ «Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека»
Россия
Россия
лаборант-исследователь,
664003, г. Иркутск, ул. Тимирязева, 16
Список литературы
1. World Health Organization. Global status report on alcohol and health. World Health Organization 2018. URL: https://www.who.int/publications/i/item/9789241565639
2. Bertrand J, Floyd RL, Weber MK, O’Connor M, Riley EP, Johnson KA, et al. National Task Force on FAS/FAE. Fetal alcohol syndrome: Guidelines for referral and diagnosis. Atlanta: GA: Centers for Disease Control and Prevention; 2004. URL: https://www.cdc.gov/ncbddd/fasd/modules/FAS_guidelines_accessible-P.pdf
3. Balachova T, Bonner B, Chaffin M, Bard D, Isurina G, Tsvetkova L, et al. Women’s alcohol consumption and risk for alcohol-exposed pregnancies in Russia. Addiction. 2012; 107(1): 109-111. doi: 10.1111/j.1360-0443.2011.03569.x
4. Varavikova EA, Balachova TN. Strategies to implement physician training in FAS prevention as a part of preventive care in primary health settings. Alcohol Clin Exp Res. 2010; 34(8): 119A.
5. Пальчик А.Б., Легонькова С.В. Фетальный алкогольный синдром: манифестация и динамика. Обозрение психиатрии и медицинской психологии имени В.М. Бехтерева. 2011; 3: 17-20.
6. Kosyh EA, Balachova T, Bonner B, Volkova E. Alcohol consumption by pregnant women in the Nizhny Novgorod region, Russia. Alcohol Clin Exp Res. 2010, 34: 111A.
7. May PA, Gossage JP. Maternal risk factors for fetal alcohol spectrum disorders: Not as simple as it might seem. Alcohol Res Health. 2011; 34(1): 15-26.
8. Robert M, Carceller A, Domken V, Ramos F, Dobrescu O, Simard M, et al. Physical and neurodevelopmental evaluation of children adopted from Eastern Europe. Can J Clin Pharmacol. 2009; 16: 432-440.
9. Skagerstrуm J, Chang G, Nilsen P. Predictors of drinking during pregnancy: A systematic review. J Womens Health. 2011; 20(6): 901-913. doi: 10.1089/jwh.2010.2216
10. Suttie M, Foroud T, Wetherill L, Jacobson JL, Molteno CD, Meintjes EM, et al. Facial dysmorphism across the fetal alcohol spectrum. Pediatrics. 2013; 131. 3: e779-e788. doi: 10.1542/ peds.2012-1371
11. Kolesnikova LI, Darenskaya MA, Kolesnikov SI. Free radical oxidation: A view of a pathophysiologist. Bulletin of Siberian Medicine. 2017; 16(4): 16-29.
12. Darenskaya MA, Kolesnikov SI, Rychkova LR, Grebenkina LA, Kolesnikova LI. Oxidative stress and antioxidant defense parameters in different diseases: Ethnic aspects. Free Radic Biol Med. 2018; 120(20): 60. 13. Kolesnikova LI, Darenskaya MA, Grebenkina LA, Labygina AV, Suturina LV, Dolgikh MI, et al. Activity of lipid peroxidation in infertile women from different populations. Bulletin of Experimental Biology and Medicine. 2012; 154(2): 203-205.
13. Alvik A, Haldorsen T, Groholt B, Lindemann R. Alcohol consumption before and during pregnancy comparing concurrent and retrospective reports. Alcohol Clin Exp Res. 2006; 30(3): 510-515. doi: 10.1111/j.1530-0277.2006.00055.x
14. Burina EA, Kulieva AK, Marianian AY. The risk of fetal alcohol syndrome in pregnant women and women planning pregnancy. Alcohol Clin Exp Res. 2018; 42(6): 75. doi: 10.1111/acer.13833
15. Marianian A, Atalyan A, Bohora S, Darenskaya M, Grebenkina L, Kolesnikova L, et al. The effect of low alcohol consumption during pregnancy on the lipid peroxidation-antioxidant defense system of women, their alcohol-exposed infants, and growth, health, and developmental outcomes. Birth Defects Res. 2019; (1): 40-53. doi: 10.1002/bdr2.1582
16. Марянян А.Ю., Протопопова Н.В., Колесникова Л.И., Крупская Т.С. Алкоголь как один из факторов, влияющих на плод. Распространённость фетального алкогольного синдрома. Сибирский медицинский журнал. 2013; 122(7): 5-9.
17. Subramoney S, Eastman E, Adnams C, Stein DJ, Donald KA. The early developmental outcomes of prenatal alcohol exposure: A review. Front Neurol. 2018; (9): 1108. doi: 10.3389/fneur.2018.01108
18. May PA, Brooke LE, Gossage JP. Epidemiology of fetal alcohol syndrome in a South African Community in the Western Cape Province. Am J Publ Health. 2000; 90(12): 1905-1912.
19. CDC and Prevention. Saving Lives/Protecting People. Data and statistics. 2011–2018; 24/7. URL: https://www.cdc.gov/ncbddd/fasd/data.html
20. CDC. Fetal alcohol syndrome – Alaska, Arizona, Colorado, and New York, 1995–1997. 2002; (5)1: 433-435.
21. CDC. Surveillance for fetal alcohol syndrome using multiple sources – Atlanta, Georgia, 1981–1989. 1997; (4)6: 1118-1120.
22. CDC. Update: trends in fetal alcohol syndrome – United States, 1979–1993. 1995; (4)4: 249-251.
23. Cook JL, Green CR, Lilley CM, Anderson SM, Baldwin ME, Chudley AE, et al. Fetal alcohol spectrum disorder: A guideline for diagnosis across the lifespan. CMAJ. 2016; 188(3): 191-197. doi: 10.1503/cmaj.141593
24. CDC. Fetal alcohol syndrome – United States, 1979-1992. MMWR 1993; (42): 239-241.
25. Mattson SN, Crocker N, Tanya T. Fetal alcohol spectrum disorders: Neuropsychological and behavioral features. Neuropsychol Review. 2011; 21(2): 81-101. doi: 10.1007/s11065-011-9167-9
26. Mattson JT, Thorne JC, Kover ST. Relationship between task-based and parent report-based measures of attention and executive function in children with fetal alcohol spectrum disorders (FASD). J Pediatr Neuropsychol. 2020; 6(3): 176-188.
27. Moore EM, Glass L, Infante MA, Coles CD, Kable JA, Jones KL, et al. Cross-sectional analysis of spatial working memory development in children with histories of heavy prenatal alcohol exposure. Alcohol Clin Exp Res. 2021; 45(1): 215-223. doi: 10.1111/acer.14506
28. Дикке Г.Б., Ерофеева Л.В. Фетальный алкогольный синдром и спектр нарушений. Фарматека. 2012; (12): 26-30.
29. Jones KL, Smith DW. Recognition of the fetal alcohol syndrome in early infancy. Lancet. 1973; (2): 999-1001.
30. Popova S, Yaltonskaya A, Yaltonsky V, Kolpakov Y, Abrosimov I, Pervakov K, et al. What research is being done on prenatal alcohol exposure and fetal alcohol spectrum disorders in the Russian research community? Alcohol and alcoholism (Oxford, Oxfordshire). 2014; 49(1): 84-89. doi: 10.1093/alcalc/agt156
31. Popova S, Lange S, Probst C, Gmel G, Rehm J. Estimation of national, regional, and global prevalence of alcohol use during pregnancy and fetal alcohol syndrome: A systematic review and meta-analysis. The Lancet Global Health. 2017; 5(3). 290-299. doi: 10.1016/S2214-109X(17)30021-9
32. Ялтонская А.В., Ялтонский В.М., Колпаков Я.В. Потребление алкоголя во время беременности и фетальный алкогольный спектр нарушений в России: систематический обзор литературы. Наркология. 2014; (6): 81-90.
33. Bandoli G, Coles CD, Kable JA, Wertelecki W, Yevtushok L, Zymak-Zakutnya N, et al. Patterns of prenatal alcohol use that predict infant growth and development. Pediatrics. 2019; (143)2: e20182399. doi: 10.1542/peds.2018-2399
34. Hemingway SJA, Bledsoe JM, Brooks A, Davies JK, Jirikowic TM, Olson E, et al. Twin study confirms virtually identical prenatal alcohol exposures can lead to markedly different fetal alcohol spectrum disorder outcomes – fetal genetics influences fetal vulnerability. Adv Pediatr Res. 2018; 5(03): 23. doi: 10.24105/apr.2019.5.23
35. Vernescu RM, Adams RJ, Courage ML. Children with fetal alcohol spectrum disorder show an amblyopia‐like pattern of vision deficit. Dev Med Child Neurol. 2012; 54: 557-562. doi: 10.1111/j.1469-8749.2012.04254.x
36. Молчанова Е.В. Об опыте работы с детьми с ФАС. 2016 г. URL: https://old.mednet.ru/images/stories/files/obrachenie__mednet.pdf
37. Молчанова Е.В. Опыт усыновления ребёнка с ФАС. 2013 г. URL: https://old.mednet.ru/images/stories/files/fas/Molchanova_fas_09_09_2013.pdf
38. Протопопова Н.В., Колесникова Л.И., Марянян А.Ю. Влияние алкоголя на плод и исход беременности. Фетальный алкогольный синдром и фетальный алкогольный спектр нарушений. Бюллетень ВСНЦ СО РАМН. 2013; 6(94): 187-192.
39. Hoyme HE, Kalberg WO, Elliott AJ, Blankenship J, Buckley D, Marais AS, et al. Updated clinical guidelines for diagnosing fetal alcohol spectrum disorders. Pediatrics. 2016; 138(2): e20154256. doi: 10.1542/peds.2015-4256
40. Стародубов В.И., Варавикова Е.А. URL: https://mednet.ru/mezhdunarodnaya-deyatelnost/koordinatsionnyj-sovet-fasn [Дата обращения: 09.04.2021]
41. Фетальный алкогольный синдром: группа поддержки родителей. URL: https://www.facebook.com/groups/1263627697115550/?ref=group_header
42. Marianian AYu, Molchanova EV. Social and economic effect of comprehensive prevention of fetal alcohol syndrome and fetal alcohol spectrum disorders in children: A review. J Pharm Res Int. 2020; 32(23): 115-123.
43. Popova S, Lange S, Burd L, Rehm J. The economic burden of fetal alcohol spectrum disorder in Canada in 2013. Alcohol and Alcoholism. 2016; 51(3): 367-375. doi: 10.1093/alcalc/agv117
44. Chudley AE, Conry J, Cook JL, Loock C, Rosales T, Le Blanc N. Fetal alcohol spectrum disorder: Canadian guidelines for diagnosis. CMAJ. 2005; 172(5): 1-21. doi: 10.1503/cmaj.1040302
45. Popova S, Lange S, Temple V, Poznyak V, Chudley AE, Burd L, et al. Profile of mothers of children with fetal alcohol spectrum disorder: A population-based study in Canada. Int J Environ Res Publ Health. 2020, 17(21): 7986. doi: 10.3390/ijerph17217986
Рецензия
Для цитирования:
Марянян А.Ю., Молчанова Е.В., Акудович Н.В., Калькова А.Н. Важность создания абилитационных программ для детей с фетальным алкогольным синдромом и фетально-алкогольным спектром нарушений. Acta Biomedica Scientifica. 2021;6(2):142-148. https://doi.org/10.29413/ABS.2021-6.2.16
For citation:
Marianian A.Yu., Molchanova E.V., Akudovich N.V., Kalkova A.N. The Importance of Creating Habilitation Programs for Children with Fetal Alcohol Syndrome and Fetal Alcohol Spectrum Disorders. Acta Biomedica Scientifica. 2021;6(2):142-148. (In Russ.) https://doi.org/10.29413/ABS.2021-6.2.16
Просмотров:
2218
Послать статью по эл. почте 
